罕見疾病照護服務

✚ 罕見疾病照護服務宣導

✚ 罕見疾病照護

衛生福利部國民健康署為加強罕見疾病照護，委請奇美醫學中心辦理『罕見疾病照護服務計畫』，提供罕見疾病病人與其家屬充分之疾病資訊及心理支持，以因應疾病對於病人與其家庭之生理及心理衝擊，並為避免因遺傳因素於家族中發生新個案，除告知相關疾病之影響，提供照護諮詢外，並提供心理支持及生育關懷等服務。

 ✚ 罕見疾病照護服務計劃滿意度調查表

您好：

衛生福利部國民健康署委託本院辦理「罕見疾病照護服務計畫」為瞭解照護服務執行情形，請您針對醫院所提供之服務內容填寫滿意度，您提供之寶貴意見將作為計畫改進之重要參考，謝謝您!
(備註：1.本問卷採不記名方式；2.非接受本照護服務之罕病病人或家屬等，請勿填寫本問卷)
滿意度調查連結（請點選）
滿意度調查QRCODE：

✚ 罕見疾病及病人自主權利法

✚ 罕見疾病照護表單

表單類別	連結下載
罕見疾病照護服務作業流程
罕見疾病照護服務同意(申請)書
中止服務通知書

✚ 罕見疾病防治及藥物法相關法令

表單類別	連結下載
申請列入罕見疾病之說明
申請列入罕見疾病流程圖
罕見疾病個案報告之審查流程
罕見疾病個案報告單
公告罕病「國內確認診斷檢驗」「國際醫療合作代行檢驗」、「代謝性罕見疾病營養諮詢費」、「維持生命所需之居家醫療照護器材」及「依健保法依法未能給付之醫療費用」補助之原則、項目及相關規定
罕見疾病國內確診檢驗補助流程圖
罕見疾病營養諮詢補助申請流程圖
罕見疾病病人使用維持生命所需之居家醫療照護器材相關補助申請流程及表單

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